火棉胶婴儿能活下来并且长大吗?

问题描述：

今天在朋友圈里看到一个新闻，是河南出生的一个新生儿，一出生就被诊断为火棉胶婴儿，看起来非常的可怜，光是了解了一下火棉胶婴儿的症状就感觉毛骨悚然，想问一下婴儿得了这种疾病能活下来吗?活下来后能长大吗?

2023-06-14 15:37:53 · 244人浏览

参考内容

(内容仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行。)

2023-06-14 16:27:28

火棉胶婴儿是一种症状描述性诊断，本身并非是一种独立疾病。火棉胶样婴儿可以是多种遗传性鱼鳞病最早期的表现，比如板层状鱼鳞病、先天性大疱性鱼鳞病等，也可以见于一些皮肤角化异常性疾病，比如Netherton综合征等。如果婴儿不幸出生诊断为火棉胶婴儿，后期护理需要注意：

1. 饮食上以各类汤水为主，骨头汤补钙质，鱼汤补锌，黑豆枸杞汤滋阴润肺等，多喝汤水可以保证宝宝各项身体机能得到滋润，减轻疾病对身体的伤害;

2. 多吃些青菜、水果，补足维生素也是非常重要的，可以助消化促进新陈代谢;

3. 注意局部皮肤卫生，也可以适当通过一些维生素E霜进行外用;

4. 膳食皮肤修复需要足够的蛋白质和维生素来促进修复。

2023-06-14 16:30:35

一般来说，如果是轻微症状的话，宝宝是可以治疗的，后期也能正常长大，但是如果是重型的话，那通常在出生后不就就会死亡的。火棉胶是医学上鉴定为一种较难医治的遗传疾病，但尽管如此，父母也不要失去信心，每天要保持乐观的心态，陪伴自己的宝宝积极地配合医生的治疗。

火棉胶婴儿并不会影响到智商或导致其他器官发生畸形，所以只要在初期处理得当，火棉胶婴儿的寿命就没有问题。

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