北京京都儿童医院

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高危神经母细胞瘤患儿移植4年后,,现在和正常孩子一样

高危神经母细胞瘤患儿移植4年后:现在和正常孩子一样

       照片里的小蝶身材高挑,皮肤红润,一双大眼睛神采奕奕,整个人可爱又漂亮!身着舞蹈演员服装的她,已经学了两年跳舞,正准备去参加二级考试。


今年7岁的小蝶,是一名小学一年级学生,用她妈话说就是:现在和正常孩子一样,在学校里有什么活动她都积极参加。你肯定想象不到,这样一个含苞待放的花蕾,曾是一名神经母细胞瘤四期高危患儿。


转眼间,那段痛苦的日子已经过去4年。2015年2月,3岁的小蝶总是肚子痛、腿痛,三天后腿更是疼的无法走路。爸妈带她去当地医院就诊,住院治疗一个星期都没什么好转。他们又辗转来到北京的大医院,一系列检查后,医生告诉了小蝶爸妈一个晴天霹雳的消息:小蝶患了四期神经母细胞瘤,属于高度恶性肿瘤,癌细胞已经进入骨髓。依据国际诊断指南,自体造血干细胞移植是治疗的最佳选择。


但是,当时小蝶的症状已经很严重,很多家医院都不收,在医生的推荐下,他们来到了北京京都儿童医院。


收治住院后,京都血液科医生们立即根据小蝶的病理类型以及详细的分型分期,为她制定了系统的自体造血干细胞移植方案。

高危神经母细胞瘤患儿移植4年后:现在和正常孩子一样

这是至关重要的一步,在神经母细胞瘤的治疗上,很多人难以接受自体造血干细胞移植,或者是很多医院没有移植资质,只能进行化疗、手术,到最后这些方式都没有效果时,再将造血干细胞移植作为挽救手段,就很难达到理想的治果。


而对于小蝶来说,最关键的一步还是他选对了医院。在京都,她可以一次性完成所有不同形式的治疗,过程中不用折腾转院,最大程度的保证了治疗的及时性和有效性。


医生们和家属进行了全面的沟通,让他们充分了解了小蝶的各个治疗阶段,小蝶爸妈心里的一块石头落地,仿佛看到了女儿重获新生的曙光。

高危神经母细胞瘤患儿移植4年后:现在和正常孩子一样

但另一个问题接踵而至,那就是高昂的治疗费。小蝶爸妈出身平凡,多年来一直以打工为生,孩子生病前一年他们刚刚住上新买的房子。女儿患病后,生活一夜返贫,他们不仅借遍了所有亲朋好友,还将新房抵押借了高利贷。小蝶住院期间,陪床的爸妈每天只能以馒头咸菜度日。


即便是从牙缝里省钱,女儿的治疗费对他们来说仍是一笔天文数字。眼看着小蝶一次次因为治疗费用的问题,无法按照计划进行治疗,医生们看在眼里,急在心里。他们号召社会服务部同事积极为小蝶筹款募捐,协助他们申请各种社会救助基金。功夫不负有心人,最后,在社会各界爱心人士的帮助下,小蝶一家终于度过了治疗费的难关。

高危神经母细胞瘤患儿移植4年后:现在和正常孩子一样

采集儿童造血干细胞是一个挑战,因为小蝶年龄小,体重小,干细胞分离过程十分困难。不过作为全国最大的儿童移植中心,京都血液科医生并不怯,整个过程稳妥顺利。


相较于其他来源的造血干细胞,自体造血干细胞移植无需配型,无免疫排斥反应,移植成功率高。移植后孩子也不会有排异及移植物抗宿主病的风险。但是所有人仍悬着心,因为神经母细胞瘤的预后生存率并不客观,尤其是像小蝶这样的四期高危患儿。根据报道,国外的生存率能达到60%左右,而在国内这个数据不到30%。

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医生和家长们都不敢掉以轻心,他们按时给孩子做复查,一个月、三个月、半年、一年、两年、三年……到今年,已是小蝶移植后的第四年。这一次回来复查,结果一切正常!不仅如此,小蝶的各种生长发育指标都正常,几乎看不到移植给她造成的影响。


如今的她,在丰富多彩的校园生活里,享受着属于她的童年快乐;在温馨有爱的家庭里,与爸爸妈妈一起,过着幸福愉快的生活。祝福她,就这么一直幸福快乐!

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