全国首例血友加白血病 12岁**生命岌岌可危

　　12岁的张哲粼，小名乐乐，去年他被确诊为国内首例同时患上血友病和白血病的患者。乐乐出生8个月就被诊断出患了血友病，多年来爸爸张井文带着他辗转广东多个城市求医。2005年，乐乐随家人来到了东莞塘厦镇读书，去年10月底，他再被确诊患上白血病。为了治病，他的父母变卖老屋，举债十几万元。被诊出白血病后，这个不幸的家庭再次面临40多万的医疗费用。医生告诉张井文，乐乐如果不化疗只能维持两个月生命。截至目前，乐乐已在广州南方医院进行第5个疗程化疗，部分医药费仍没有着落。

　　确诊 不化疗生命只剩两个月

　　据乐乐的主治医生、广州南方医院孙竟教授介绍，同时身患两种血液疾病的情况十分罕见，概率接近十亿分之一。乐乐的血友病在他出生8个月时被发现，一次打针后，护士发现针头位置流血不止，表现为任何的磕碰创伤都淤血甚至血流不止，他不能参加学校的任何体育运动，课间操也不能参加。

　　乐乐1999年出生于黑龙江省鹤岗市。为了筹钱治病，张井文把老家的房子变卖，还借了十几万元的外债，十多年来从黑龙江辗转至北京、广州、佛山、深圳和东莞等地，边打工边给乐乐治病。2005年眼看乐乐到了读书年龄，一家终于在东莞的塘厦安定下来，那一年乐乐入读该镇水霖学校幼儿园。张井文和妻子曲凤兰在塘厦镇一家工厂工作。

　　去年10月22日，乐乐被诊断患上白血病。那天他高烧不退，身体出现血点及大块青紫，塘厦人民医院怀疑这是恶性肿瘤，张井文连夜带着乐乐赶往广州南方医院，医生确诊为“急性髓系白血病”，而且是其中最严重的A型白血病。当看到医生开出的化疗通知书，张井文和妻子泪如雨下。医生告诉张井文，乐乐如果不化疗只能维持两个月生命。从那天起，乐乐开始了每月一次的化疗，每个疗程约25天，休息一周，开始下一次治疗。

　　筹款 5个月筹得6万多善款

　　乐乐被检出罕见的白血病后，南方医院联系了北京和上海等地的血液病专家为他会诊，初步治疗方案为定为6个疗程的化疗，杀死血液中病变的血红细胞，待检测出乐乐骨髓中彻底没有病变细胞后，再进行自身骨髓细胞移植，整个治疗需要40万元。目前，乐乐已经进行了4个疗程，每疗程接近7万元的治疗费让张井文几乎绝过，4个化疗已经让他背负20万元的债务。

　　去年，张井文开始在许多网站发帖求救，讲述乐乐11年来遭受病痛折磨的经历。去年12月23日，张井文用乐乐的名字“张哲粼”开通新浪微博之后，乐乐的病情被受到越来越多人关注，目前乐乐已经收到2万多元的善款，这些现金是“许多好心人到医院探望乐乐留下的”。

　　张井文说，目前还有中国红十字协会、瓷娃娃关怀协会和金阳光慈善协会跟他联系过，不久会向他寄来4万多元的善款。记者根据已收到和已得到确认的善款计算，乐乐5个月以来总共收到6万多元的捐助，相当于他一个疗程的总费用。

　　近况 化疗的床位还没有排到

　　昨天，记者在南方医院见到张井文，他说乐乐星期一要进行第5疗程化疗，上次化疗出院后乐乐一直在塘厦家里休息。张井文三天前从东莞来到南方医院排床位。张井文告诉记者：“现在医院血液科的床位特别紧张，前面几次化疗有时床位要排上一个星期。”昨天下午，张井文给记者短信，乐乐的床位还没有排到，如果周一没有床位，他只能让医院给乐乐加床。

　　目前，乐乐第5个疗程的药疗费用还没有着落。张井文说，乐乐在每次化疗中经常伴随发烧，动辄要注射昂贵的抗生素。

　　张井文说，这些年乐乐病情反反复复，先后出现滑膜炎，颅内出血，做过大大小小的手术，好几次几乎要生离死别，但是全家人从未动过放弃之心，而乐乐也很坚强，第一次化疗时，乐乐妈妈泣不成声，可乐乐却安慰妈妈：“妈妈，白天太阳照着我，晚上星星陪着我，它们不会不管我一定不会让我痛的！”